48天男婴上腭惊现大洞90后妈妈双肾

图片中的男婴名叫刘立宸,刚刚出生48天!就在小立宸出生当晚,立即被发现呼吸困难,不能吸奶,即便用勺子喂也是吃一次呛一次,看着让人十分心痛!仔细一看,一个大洞占据了孩子的上腭!小立宸的妈妈王娜弯着腰,艰难的想给孩子喂点水,尝试几次她依然失败。因为在小立宸出生前被查出羊水过多胎心监护不过关,王娜只能通过减少饮水的方式保住孩子,从而引起肾结石伴肾积水,但为了保护孩子,她一直咬牙扛着。

小立宸出生后被紧急送进保温箱隔离,靠插胃管和吸氧维持生命,但经过半个月的治疗仍无法查出病因。几经辗转,小立宸被送往浙江大医院,全面检查后被确诊为皮罗综合征(PierreRobin)。

皮罗综合征又称小下颌-舌下垂综合征,是腭裂的一种,属于先天性疾病。患病的宝宝先天性小颌,舌根后坠,从侧面看他们就像长了“小鸟嘴”,下巴向后缩。皮罗综合征发病率为1/,由于不常见,再加上很多非专科医生对此病不了解,导致临床漏诊率极高。

皮罗综合征可以通过多次手术治疗后痊愈,但由于婴儿的骨头软,要求一次性完成手术,风险高,过程复杂,这对孩子的身体状况有很高的要求。屋漏偏逢连夜雨,小立宸又同时患有急性重症肺炎,这对本就虚弱的孩子来说是个致命的威胁,同时给这个拮据的家庭增加了天大的压力。

小立宸的父母是山东省聊城市东阿县人,两人是裸婚,因为没有房子和积蓄,婚后就去了浙江打工,不久两人便有了第一个孩子。为了让母亲王娜安心顾家,父亲刘光营一直开铲车维持家中生计,虽不宽裕,但日子还算过得去。年,王娜再次怀孕,一家人都高兴不已。但令人没想到的是,王娜在怀孕期间因羊水过多胎心监护不过关被强制保胎半个月,小立宸出生后的医疗花费如流水,家里早已入不敷出,为了多挣钱,刘光营这两个月几乎都过着黑白颠倒的生活,“夜班给得(钱)多,为了老婆孩子,哪儿敢歇啊,就是觉得太对不起孩子妈妈”,刘光营失落地说。

小立宸的妈妈王娜本来是个91年的活泼姑娘,但是这一次却异常坚强。1月17日,在剖腹产之后王娜的肾积水更严重了,钻心的疼让她难以忍受,但小立宸的情况危急,王娜顾不得那么多。为了省钱给孩子治病,她迟迟没有接受治疗,只能靠大量喝水排尿来缓解疼痛,唯一的一盒止痛药还是丈夫背着她买来的,“我从来没后悔跟着他,倒是我们娘俩拖累他了”,说到丈夫,王娜激动地眼泪汪汪。但看着被病痛折磨的奄奄一息的小立宸,又呜咽道:“孩子的病不是治不好,是真没钱了”!

孩子前前后后花费了6万元,这对于出身农村的夫妻来说是个巨大的经济负担。年2月中旬,小立宸医院等待皮罗综合征的第一次大手术——小下颌牵引术,刘光营夫妇把能借的亲戚都借了个遍,但还差20万元的手术费,两人愁得像热锅上的蚂蚁。看着呼吸困难无法进食的孩子,夫妻俩不知哭了多少回。

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夏天

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